Поможем вместе

Поможем вместе. Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года.

Какие были тогда слова, какие были чувства на душе у матери многим нам неизвестно. Одно известно, что эта коварная болезнь начала проявляться у ребенка в 3 года, но врачи не знали, что у Аделии смертельное заболевание. Появились боли в ногах при ходьбе, перестала бегать, ухудшилась координация движений, деформировались стопы, а позже когда нарушилась походка родители забили тревогу и поехали на обследование в больницу г.Уфы. К сожалению, и там не смогли установить точный диагноз и только в НИИ Педиатрии г.Москвы после обследования и генетических исследований был поставлен верный диагноз. Врачи говорили: «Болезнь неизлечима. Если успеете можно провести трансплантацию костного мозга, но это очень рискованно и опасно для жизни ребенка!» Родители не раздумывая обратились в Российскую Детскую Клиническую Больницу г.Москвы, где прошли снова обследование и врачами было принято решение запустить поиск донора для дальнейшей пересадки костного мозга в их больнице. Три месяца семья Аделечки жила в надежде, что донор найдется и их вызовут в Москву, но этого не случилось, полностью совместимый донор не был найден и им было отказано в проведении трансплантации, а ждать сколько еще продлится поиск было губительным для жизни ребенка, т.к. это смертельное генетическое заболевание быстро прогрессирует и разрушает клетки головного мозга. Родители начали искать зарубежные клиники, сразу же откликнулись израильские врачи и предложили приехать к ним на консультацию.

При этом заболевании дети погибают от 5 до 12 лет . Единственный ШАНС СПАСТИ ЖИЗНЬ и остановить необратимые процессы - это ПЕРЕСАДКА КОСТНОГО МОЗГА. Откликнулись опытные израильские врачи из клиники "Хадасса", где родители Аделии в феврале 2018 г. получили консультацию, сдали кровь дочери на типирование. Доктор была приятно удивлена, что Аделечка еще может самостоятельно передвигаться, но советовала поторопиться с пересадкой костного мозга, т.к. болезнь прогрессирует, и в любой день, малышка может перестать ходить... К сожалению, сумма выставленная клиникой 16291970 руб., родителям Аделии непосильна. Семья девочки самые обыкновенные люди, маме пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за ребенком, работает только папа и хватает лишь на самое необходимое. Единственное , что у них есть это вера в то , что они могут и должны бороться за девочку, которая в силу своего возраста верит в чудо и мечтает о здоровом детстве. Это чудо сотворить можете Вы!!! Неравнодушные, милосердные и добрые люди! Сейчас Аделечка ходит только с поддержкой взрослых, она не может бегать, у нее трясутся руки, поэтому ей тяжело писать, рисовать, самой одеваться. Эта маленькая девочка- очень милая, спокойная, улыбающаяся и лучезарная. Давайте пожелаем их семье скорейшего выздоровления и будем молиться за здоровье Аделечки! Все новости о количестве собранных денег и о состоянии Аделии ее мама Алина рассказывает и отчитывается в группах соцсетей https://vk.com/adeliya_help , https://ok.ru/adeliyahelp . Видеосюжет можно посмотреть перейдя по ссылке https://youtu.be/g0-S28do3xE . Важна любая помощь! Умоляем не проходите мимо большой беды маленького человечка! Помогите пожалуйста спасти ребенка, ведь у нее жизнь только начинается!

Счет на лечение и документы

Ещё новости о событии:

Поможем вместе. Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года.
15:43 15.03.2018 Газета Победа - Бирск
Скачать и посмотреть счет на лечение из клиники "Хадасса" (Израиль) Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года.
17:53 14.03.2018 Туймазинский вестник - Туймазы
 
По теме
специалисты  Профсоюза работников здравоохранения Рита Ишниязова  и  Александр Клочков  встретились с сотрудниками подстанции скорой медицинской помощи г. Белебей.
Во главе с главным специалистом экспертом отдела организации помощи взрослому населению Минздрава РБ Венерой Мустафиной в г.
Погодные условия - Администрация г. Кумертау Опасные метеорологические явления не прогнозируются. Неблагоприятные метеорологические явления не прогнозируются: 30.03.2024 Облачная погода с прояснениями.
Администрация г. Кумертау
Для наших бойцов-земляков - Совет гор. округа Уфа Коллектив Республиканского клинического онкологического диспансера, руководит которым депутат уфимского Горсовета, член фракции партии «Единая Россия» Адель Измайлов , внес, ставший уже традиционным,
Совет гор. округа Уфа
В Сибае местный житель предстанет перед судом за убийство мужчины - Следственный комитет Сибайским межрайонным следственным отделом СУ СК России по Республике Башкортостан завершено расследование уголовного дела в отношении 68-летнего местного жителя по факту совершения им общественно-опасного деяния,
Следственный комитет
Совет по качеству - ГБУЗ РБ ГКБ №13 28 марта в ГБУЗ РБ ГКБ № 13 г. Уфа состоялся 34 Совет по качеству.  Понятие «качество» многогранно.
ГБУЗ РБ ГКБ №13
Конкурс чтецов выявил много одарённых студентов-медиков, влюблённых в поэзию. - Красное Знамя 21 марта в Нефтекамской городской больнице совместно с будущими коллегами из Нефтекамского филиала Бирского медико-фармацевтического колледжа прошёл праздник, посвящённый Всемирному дню поэзии.
Красное Знамя
ПОЗДРАВЛЯЕМ! С Юбилеем!!! - РКИБ Сегодня у нас аж целых два юбилея - у заведующего инфекционным отделением №2, врача-инфекциониста Розы Зуфаровны Гумеровой и Алёны Наиповны Бургановой – врача-инфекциониста, к.м.н., доцент кафедры инфекционных болезней БГМУ.
РКИБ
В ФБУ «ЦСМ им. А.М. Муратшина в Республике Башкортостан» состоялось профсоюзное собрание - Центр стандартизации, метрологии и сертификации В ФБУ «ЦСМ им. А.М. Муратшина в Республике Башкортостан» подвели итоги выполнения в 2023 году социальных обязательств со стороны руководства и деятельности профсоюзной организации, членами которой являются 100 процентов сотрудников.
Центр стандартизации, метрологии и сертификации
Мелким бесом «Чичиков» внедрился в НМТ… - Вечерняя Уфа В Национальном Молодежном театре РБ имени Мустая Карима 5 апреля пройдет премьера спектакля «Брат Чичиков», в основу которого положено знаменитое произведение Николая Васильевича Гоголя «Мертвые души»,
Вечерняя Уфа